아동 인구는 급감했지만 장애 아동은 오히려 늘었다. 진단 대기는 1~2년씩 밀리고, 치료기관과 치료사의 전문성을 비교할 정보도 부족하다. 발달장애 개입의 ‘골든타임’을 놓치는 가정이 늘고 있다는 지적이 나온다.

한국장애인개발원은 지난달 31일 ‘통계로 보는 장애아동’ KODDI 통계 뉴스레터를 발간했다. 장애인 현황, 장래인구추계, 특수교육 통계, 장애인실태조사 등 국가 공식 통계를 장애 관점에서 재분석한 자료다.

분석 결과 만 18세 미만 국내 아동 인구는 2015년 889만7409명에서 2025년 662만5299명으로 10년 새 227만2110명 줄었다. 반면 장애 아동은 같은 기간 7만2583명에서 9만2094명으로 1만9511명 늘었다. 전체 아동 가운데 장애 아동이 차지하는 비율도 0.82%에서 1.39%로 0.57%포인트 상승했다.

장애 아동 10명 중 약 8명은 발달장애였다. 지적장애가 42.6%로 가장 많았고, 자폐성장애가 34.0%로 뒤를 이었다. 두 유형을 합치면 76.6%다. 뇌병변장애는 9.2%였다.

문제는 발달장애가 의심돼도 제때 진단과 치료로 이어지기 어렵다는 점이다. 발달장애는 조기 발견과 개입이 예후를 좌우한다. 특히 자폐스펙트럼장애는 영유아기부터 신호가 나타날 수 있어 의심 단계부터 평가와 개입을 서둘러야 한다는 것이 전문가들의 공통된 견해다.

김성구 한림대동탄성심병원 신경발달행동치료센터장은 “발달장애 아동의 민감기는 5세 이전”이라며 “자폐스펙트럼장애가 의심되면 2세 이전이라도 조기에 발견해 치료를 시작하는 것이 장애 정도를 줄이고 삶의 질을 높이는 중요한 포인트”라고 했다.

한국보건의료연구원도 발달장애 개입의 결정적 시기를 만 1~2세로 본다. 그러나 국내에서는 상당수 아동이 만 3~4세가 돼서야 본격적인 치료를 시작하는 것으로 파악됐다.

치료를 서두르기에는 진단 문턱부터 높다. 대학병원 소아정신건강의학과 신규 환자는 통상 1~2년 이상 대기해야 하는 경우가 적지 않다. 서울아산병원 소아정신건강의학과는 2028년 2월까지 진료 예약이 마감된 상태다. 국내 소아정신건강의학과 전문의는 약 350명 수준에 그친다.

진단 뒤 아이에게 맞는 치료기관을 찾는 일도 쉽지 않다. 보호자는 언어치료, 놀이치료, 감각통합치료, 응용행동분석(ABA) 등 아이의 상태에 따라 치료를 선택해야 한다. 하지만 센터별로 어떤 분야의 치료사가 근무하는지, 치료사의 경력과 전문성이 어느 정도인지 미리 확인할 수 있는 정보는 많지 않다. 지자체의 관리·감독 밖에 놓인 민간 센터가 적지 않아서다.

업계에서는 전국 발달치료센터가 약 8000곳에 이를 것으로 추산한다. 그러나 보건복지부에 등록된 발달재활서비스 제공기관은 2024년 4월 기준 2746개소에 그친다. 등록 기관은 장애아동복지지원법에 따라 시장·군수·구청장이 시설·인력·서비스 기준을 심사해 지정한다. 나머지 미지정 기관은 이런 심사와 품질관리 체계 밖에 있을 수 있다.

이런 가운데 아이들이 적기에 치료를 받도록 돕기 위한 민간 시도도 나오고 있다. 발달치료 매칭 플랫폼 ‘그로우매치’는 보호자와 분야별 치료사를 연결하는 서비스를 운영한다.

이제복 그로우매치 대표는 “센터별 치료 역량이 투명하게 드러나면 부모의 시행착오를 줄이고, 각 센터가 쌓아 온 전문성도 더 명확하게 보여줄 수 있을 것”이라고 말했다.